Damian (2 anisori) este un copilaș din Satu Mare care are nevoie urgent de ajutor. Damian a fost diagnosticat cu o boală genetică rară: atrofie musculară spinală. Familia ne cere ajutorul din cauza tratamentului extrem de costisitor.
Redam mai jos povestea dramatica spusa de mama lui Damian:
"Am fost la un pas de a-l pierde pe Damian din cauza virusului COVID-19, dar Dumnezeu a avut alte planuri cu noi, ne-a aratat ca nu suntem singuri si l-a lăsat să se bucure de copilărie alături de noi.
Pe drumul lung și obositor din Satu Mare spre București, Damian a devenit brusc foarte somnolent. Am pus această stare pe seama oboselii și a efortului pe care îl presupunea transportul, efort care, pentru el, era mult mai intens decât pentru un adult.
Pe măsură ce ne apropiam de destinație, Damian și-a pierdut reacțiile la toți stimulii si inima mea s-a oprit pentru o secunda, simtitnd cum imi fuge pamantul de sub picioare. Panicată, l-am conectat imediat la toate aparatele pe care le aveam la dispoziție, nu stiam ce sa mai fac. Printr-o minune am ajuns cu el în viață la București. Starea lui era extrem de gravă. Saturația de oxigen era 82%. Imediat i s-a făcut un test COVID, care a ieșit pozitiv.
Ce momente tragice si imprevizibile am trait, cata suferinta am dus, nu va pot explica. De exemplu, uneori, deși saturația de oxigen avea o valoare bună, el era invinetit.
Dimpotrivă, în unele momente când saturația era scăzută, el părea vioi. Nu știam ce se întâmpla, toate acestea erau greu de explicat. Damian a fost conectat continuu la oxigen iar tratamentul administrat a fost pe măsura formei extrem de grave a bolii prin care trecea, boală suprapusă peste SMA. Pentru că împunsăturile pentru perfuzii i-au distrus venele, a fost nevoie de aplicarea unui cateter. Și aceasta este o intervenție intruzivă și greu de suportat, nu numai pentru el, ci și pentru mine.
La sonda nazogastrică i se atașase o punguță care fie se umfla cu aer din burtica lui, fie se umplea de sânge. În două săptămâni i s-a făcut si drenaj pulmonar, întrucât făcuse și pneumotorax, a fost taiat de 3 ori, cu mine in camera, acolo. Imi venea sa urlu si nu intelegeam de ce trebuie sa trecem prin aemenea momente cumplite.
A făcut ulterior si stop respirator, din care a fost resuscitat, dar medicii ne-au spus să ne pregătim pentru ce e mai rau. Saturația de oxigen stagna între 40% și 60%, valori la care un adult fără probleme prealabile nu supraviețuiește decât puțin timp.
Starea era critică, ținând cont de problemele respiratorii cauzate de SMA. În ultima noapte a stării critice nu știam ce se va întâmpla până în dimineața următoare.
Dar, printr-o minune, spre surprinderea medicilor, Damian a trecut peste această cumpănă. Brusc si-a revenit, cand medicii ne ziceau sa ne pregatit pentu ce e mai rau si nu ii mai dadeau nicio sansa.
Dumnezeu l-a lăsat printre noi. În timp, analizele s-au îmbunătățit. În această perioadă greu de descris am realizat că nu suntem singuri. În acele zile, am învățat de la Damian cea mai importantă lecție a vieții mele: dacă el poate, pot și eu.
Acel moment groaznic m-a imbarbatat si lupt pentru Damian al meu sa ii ofer ceea ce are el nevoie: terapii, aparate medicale, consumabile pentru acestea si echipamente ortopedice.
Va dau cateva exemple de costuri: aspiratorul de secretii costa 2500 de lei, un stetoscop care inregistreaza costa de asemenea 2500 de lei, deja 1000 de euro.
Scaunul cu rotile costa undeva la 2500 de euro, corsetul, ortezele de asemenea 2000 de euro, caruciorul special 1000 euro si exista si modele mai scumpe. Scaun special pentru copiii cu dizabilitati pentru masina o sa il cautam la mana a doua pentru ca nou este undeva la 3000 euro. Verticalizator aproximativ 1000 de euro, transport si cazare in strainatate pentru evaluari si investigatii.
Terapiile ne costa 7000 de euro pe an, transportul si internarile la Bucuresti la spital de 3 ori pe an ne costa 1500 de euro. La toate astea se adauga costurile penstru consumabilele dispozitivelor medicale: filtre, circuite, mascute atat pentru Bipap cat si pentru cough assist in total de 4500 euro plus avem nevoie de un umidificator pentru ventilator sa umidifice aerul care ii intra in plamani lui Damian. Mai sunt multe cheltuieli neprevazute, dar in total am calculat 23.000 de euro, suma mult prea mare pentru noi.
Imi doresc cu tot sufletul sa il vad bine pe Damian. Stiu ca poate evolua frumos, dar din pacate costul este unul mult prea mare pentru noi.
Va rog mult sa fiti alaturi de noi. Orice donatie, share conteaza pentru micul meu Damian.
Modalitati de donare:
VA Rog sa mentionati “PENTRU DAMIAN”
🤍Online cu cardul pe Facebook: https://www.facebook.com/donate/5829108623804185/
1️⃣Online cu cardul fara comision o data sau abonament lunar
www.familiasma.ro/doneaza
2️⃣Transfer Bancar
ASOCIATIA FAMILIA SMA
Banca Transilvania:
RON- RO47BTRLRONCRT0502746901
EUR- RO94BTRLEURCRT0502746901-
3️⃣BTPAy: 0721 577 029
4️⃣PAYPAL:
donatii@familiasma.com
5️⃣REVOLUT :0763 980 452
Username: @bliort7ucd
