Caz umanitar în județul Satu Mare! Asociaţia pentru micuţul Noel, ONG-ul care ajută copiii cu Amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1), strânge fonduri pentru ajutorarea micuțului Samuel (3 anișori) care are nevoie urgentă de bani.
Samuel este un băieţel de trei ani din Satu Mare care se află internat într-un spital din oraş, el neputând să respire fără ajutorul unor aparate. Mama sa, Daniela Ştrago, a scris pe grupul de Facebook al Asociaţiei "Împreună salvăm vieţi" că băieţelul nu este compatibil cu Zolgensma, dar medicii i-au spus că poate primi un alt tratament, Evrysdi, care a fost aprobat de Agenţia Naţională a Medicamentelor din SUA (FDA) în 2020 şi poate fi administrat unui copil cu SMA1 care are peste 2 luni.
"Tratamentul Evrysdi va trebui administrat zilnic, iar costul este uriaş: 250.000 euro pe an. Îndrăznim să visăm că vom reuşi să strângem banii pentru primul an de tratament şi sperăm din tot sufletul să putem avea o viaţă normală. Samuel este un copil minunat, un copil vesel şi foarte isteţ. Iubeşte muzica, iubeşte desenele animate şi comunică cu noi din priviri, fiindcă nu are putere să vorbească. Nu mi-a spus niciodată cu guriţa lui "mama" însă îmi spune în fiecare zi cu ochii", a scris mama.
Conturile pentru donații
RO33BTRLRONCRT0532233601 (lei)
RO80BTRLEURCRT0532233601 (euro)
Beneficiar: Asociaţia pentru micuţul Noel
