Asociaţia pentru micuţul Noel, ONG-ul care ajută copiii bolnavi de Amiotrofie spinală de tip 1 (SMA 1), a reuşit să adune pentru a treia oară suma uriaşă de 2,1 milioane de dolari din donaţii. Cu aceşti bani, familia lui Ştefan Suciu, un băieţel de 3 ani cu SMA1 din Oradea, dorește să îl ducă în Emiratele Arabe Unite, pentru a-i fi administrat vaccinul Zolgensma, titrează jurnaliștii de la eBihoreanul.
Anunţul a fost făcut de mama lui Ştefan, Oana, pe grupul de Facebook al Asociaţiei pentru micuţul Noel, la mai bine de 8 luni de când asociaţia a început campania de strângere de fonduri pentru micul orădean.
"Toate lacrimile mele din ultimii 3 ani de când ne luptăm cu această cruntă boală s-au transformat astăzi în lacrimi de bucurie. Plâng în hohote de fericire, trăiesc un moment incredibil... atâtea emoții, atâta dorință și speranță și acum atâta fericire. V-aș strânge în brațe pe fiecare dintre voi și v-aș mulțumi fiecăruia în parte", a scris mama lui Ştefan.
Aceasta a mai scris zilele trecute şi că fiul său va fi programat pentru a primi medicamentul Zolgensma la o clinică din Dubai, în Emiratele Arabe Unite.
Ştefan este bolnav de la vârsta de 7 luni de SMA1, o boală gravă şi progresivă, care distruge într-un ritm alert toţi muşchii din corp, provocând durere şi, în lipsa unui tratament adecvat, moartea bolnavului la o vârstă fragedă.
Cazul său a fost preluat de Asociaţia pentru micuţul Noel în octombrie 2020, după ce voluntarii ONG-ului au reuşit de două ori să strângă suma uriaşă, pentru Noel, micul bihorean care a şi dat numele organizaţiei, şi Ayan, un copil din Râmnicu Vâlcea, care au primit amândoi Zolgensma.
